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香港公私營醫療體系失衡，大概是有修讀通識的高中學生都知道的問題，事實上失衡至甚麼地步？告訴你一項驚人數據：本地公立醫院和私家醫院的醫生比例約為1:1.2，前者需要照顧全港近九成的病人，後者卻只需照顧一成，這狀況已維持20年。
有關解決辦法的討論，焦點多落在政策上的考量，如醫院管理局該如何理順資源及安排人手，或探索如何把部份公立醫院的病人轉移到私院。
疾病，尤其是危疾如癌症，總是突如其來。事實上，病人和他們的家屬面對甚麼困難？自身經歷讓「病不孤單」創辦人Kelly知道，其一困惑，是難以預計的治療收費，當中又以私立醫院服務收費尤其難以捉摸。於是，她和伙伴對準這個問題，努力推動醫療服務收費透明化——當病患和照顧者更掌握治療支出的預算，便可按自己的經濟能力更快地確認醫生推薦的醫療方案。
下決定要及時
Kelly的爸爸是一名癌症病人。他先在私家醫院確診，後在公立醫院排期接受治療。不過原來即使已確診，到了公立醫院，也得經歷連串繁複程序：先預約日子看專科門診，醫生按掃描報告再作診斷，才會獲安排治療。但公立醫院的醫生相當忙碌，像Kelly爸爸，明明一早經已確診，卻因為醫生擠不出看X光片的時間，於是要重新排期覆診。
在公立醫院，做手術也要排期一個月。Kelly覺得這始終不能拖，「正常來說，做手術越快越好。但我爸是一個十分吝嗇的人，雖然絕對可以負擔私家醫院的診金，還買了保險，但他總說人家一片棉花也不知收你多少錢，就咬着棉花這一點不放…… 」她沒好氣地說。
醫療收費透明度的問題，啟發Kelly找來一群志同道合的朋友成立病不孤單。他們希望鼓勵一班有經濟基礎、但對私家醫院抱持成見的病人，可以把握時間到私家醫院求醫。「同樣道理，有些人可能發現私家醫院的診金確是難以負擔，那就不用多想，馬上回到公立醫院去。重點是讓病人和家屬作及時而有效的決定。」
倡導工作與數據庫 雙軌並行
病不孤單最初的目標，是寫一個聊天機器人（chatbot）程式。用戶在介面輸入所需資料，如哪家醫院、哪位醫生、甚麼手術，程式便從資料庫中搜尋相關數據。所以他們首先要做的，就是建立一個資料庫。
最初他們真的一股勁兒跑到醫院大堂隨機調查，有人落落大方，有人頗有防備。後來他們認識到一些病人組織，便透過他們聯繫病人及家屬。直至接觸到一些醫生，從他們口中才得知，私家醫院服務收費是非常敏感的資訊，牽涉很多持份者，他們或有難言之隱，而披露醫生名字更可能犯法。
畢竟，他們所做的，可說是嘗試撼動一個錯綜複雜的體系。「要讓病不孤單繼續走下去，我們都清楚知道自己先要有多方支持。處理由來已久的醫療問題要有耐性，急不來。」他們也努力做好倡導工作，提升大眾意識，Kelly更曾出席立法會支援癌症病患者事宜小組委員會。
醫、藥不可分割
對癌症病人來說，除了手術，用藥也是一個不容忽視的範疇。他們逐漸意識到，藥費資訊同樣是需要開拓的領域。
傳統癌症治療，可能都是開刀，或做電療、化療。但醫療科技日新月異，近年多了各式標靶藥或免疫治療可供選擇。加上醫管局推行的「藥物自費計劃」，公立醫院及診所醫生可據「藥物名冊」處方藥物，名冊上的藥物分四大類：通用藥物、專用藥物、獲安全網資助的自費藥物，以及全自費藥物。現在癌病療程五花八門，但治療開支也越來越大。
他們其中一位顧問Janet是藥劑師，她解釋癌病自費藥往往價格不菲：「其中一個原因是研究成本，那些藥往往有針對性，因為受眾不如高血壓、糖尿病人那麼多，所以較難攤分成本。有些藥物雖然藥效出眾，可是受眾較少，藥價自然有一定門檻。」
根據同路人分享，不同地區的醫院，似乎會在不同階段向病人介紹自費藥。「有些病人在油尖旺區求診，醫生較後期才推薦他考慮自費藥；在港島，分分鐘是病人自己問醫生有關自費藥的資訊。」在藥物這一環為病人充權，他們認為起碼要讓病人知道有自費藥的選擇，甚至某幾種自費藥的藥名，「方便跟醫生討論」。
團隊正努力搜集有關自費癌症藥及各種資助計劃的資料，同時亦參考其他病人組織的做法。但大部分病人組織的資料分類均以個別病人為單位，例如病人甲患了肺癌，病人乙患了肝癌，他們分別吃甚麼藥，並沒有整理成一個方便公眾查閱的統一數據庫。資訊亦多靠口耳相傳，有時候出錯也不知道。Kelly：「曾有醫生告訴我們，有位乳癌病人，向他詢問肺癌藥的資料。所以有專業人士（按：藥劑師）的加入很重要，醫生和病人的知識鴻溝太大了，拉近彼此的距離也是為病人充權的一種方法。」
有關藥劑師的角色，在此得補充一下，其實他們的職責不止配藥。藥劑師學會會長崔俊明說過：「如果護士是醫生的右手，那藥劑師便是他的左手。」醫藥一家，分工合作，藥劑師作為醫生與病人之間的橋樑，負責釋除病人的疑慮。Janet說：「醫生根據臨床實證、指引和經驗決定醫療方案、處方甚麼藥物，但權衡治療利弊時，每位病人的價值觀、風險承受力及其他因素也十分重要，因此即使患上同樣的病，最佳治療方案也因人而異。病人患病，治療以外也有很多東西要煩惱，他們總希望有人能解釋用藥的好壞。藥劑師便可擔當這角色，綜合藥物的藥效、副作用、價錢等資訊，助病人及家屬作出知情決定。以買樓為喻，價錢以外，大家還會希望考慮地區、呎數、坐向等因素。我們的目標是希望病人對自己所作的決定感到安心。」事實上，解讀複雜的醫療藥物知識，還是讓專業人士守龍門、為病人過濾出公正客觀的資訊較好。
業餘是為了走更遠的路
Kelly本身是一名精算師。他們的團隊集合了很多專業人士，除Janet以外，訪問當日還認識了大學語文講師Simon，以及生物化學系與法律系的大學生義工。現在的活躍成員約有20人，各有所長。
與大部分社會創新者不同，他們選擇業餘經營病不孤單，認為這樣反而可以「長有長做」。Kelly 說：「我們起初被累積學習計劃的名字吸引，一路走來，經驗果真一直累積，過程中能容許修正空間。我們維持正職，有穩定收入，變相經濟壓力不會是問題，申請其他資金時反而有更大彈性。學生義工有時也忙，那就讓他們有空的時候才來幫忙。這樣靈活地做，也真的是一條活路，反正我們的實踐急不來。」
那次上立法會前，Kelly收集病人意見，發現他們憂慮的，還是醫藥費的沉重負擔，怕有藥沒錢吃。「特別是沒買保險的夾心階層。醫藥費動輒五、六十萬一年；捱一年還好，兩三年後就未必撐得住。」
大學語文講師Simon曾去信醫院管理局，索取有關自費藥資助計劃的資料，發現當中並沒有專為癌症病人制定的計劃，也不知道有多少癌症病人能受惠，令他們難以評估一般癌症病人的財政壓力有多大。
這啟發了他們着手籌備另一個互濟籌款基金項目。簡單來說，就是招募身體健康的會員，當有會員要用自費藥時便舉辦籌款，有五千位會員的話便有一定保障。「內地的支付寶平台上其實有類似的相互保障計劃，由於用戶人數夠多，每人一年供人民幣20、30 元，已能有一定的危疾保障， 我們也想在香港以非牟利的模式試行。」
「世界銀行及世界衞生組織提出了UHC2030的倡議，目標是在2030年前成功確立全球醫療人權，即人人都可以獲得醫護治療的權利，而且不用因為負擔醫藥費而陷入財困。第三世界貧窮國家固然是焦點所在，但其實即使在美國和香港，也有25至30%的癌症病人無法負擔醫藥費。我們希望透過科技平台，做一些政府做不到的事。」
此計劃甚具挑戰性。先前的項目主要牽涉醫護人員和藥廠，這次還扯上了保險公司。一如以往，他們不急着成功，而是一直吸納不同持份者。畢竟要動搖醫療體系的生態，長路漫漫。
病不孤單
網站：www.wecarebill.org
Facebook：Wecarebill 病不孤單基金會
訪問及撰文：梁棨豪
攝影：Barry Cheung
編輯：樊樂怡、郭靄儀、梁棨豪